Home > ANBI

Logo working-01ANBI LOGO

Stichting Europese Schisisorganisatie

Fiscaal nummer: 8178.49.427

Cleft is Engels voor schisis, i.e. ″spleet″ of ″scheiding″. Gedurende de vroege zwangerschap ontwikkelen de delen van het gezicht zich afzonderlijk, om zich in een later stadium samen te voegen. Indien sommige delen zich niet op juiste wijze samenvoegen spreekt men van schisis, waarbij het type en de ernst kunnen variëren.

Bestuurssamenstelling

Gareth Davies (Frankrijk, Polen, Engeland)

Voorzitter en medeoprichter van de European Cleft Organisation. Voormalig CEO van CLAPA, de Britse Schisisstichting. Genomineerd voorzitter van ENCSO, het Europees Netwerk van Schisisorganisaties.

Annend Hardoar (Nederland)

Penningmeester, Fiscaal jurist die bijna 20 jaar werkzaam is in de belastingadviespraktijk en fiscale en financiële diensten verleent aan zowel binnenlandse als buitenlandse klanten. Tevens is hij lid van het Register van Belastingadviseurs (RB)

Nigel Mercer (Engeland, Rusland)

Plastisch Chirurg (schisiszorg). President van BAPRAS de ‘British Association of Plastic Reconstructive and Aesthetic Plastic Surgeons’, raadgevend chirurg voor de schisiszorg in het zuidwesten van het Verenigd Koninkrijk. Nigel heeft vroegere ervaring in het werken met stichtingen die streven naar verbetering van de schisiszorg in Rusland.

Dr Peter Mossey (Schotland, Europa)

Directeur WHO en Consultant Orthodontist in Dundee, Schotland, ervaren en succesvol in netwerken met de EU- en WHO-vertegenwoordigers. Zeer actief in Europa met o.a. de ESF.

Dr Julija Radojicic en Consultant Orthodontist, Nis, Servie

Het werken met de regering van Servië om de nationale craniofaciale behandeling te verbeteren

Dr Martin Persson (Zweden/V.K.)

Psycholoog / Onderzoeker . 30+ nationale en internationale projecten. Ph.D. Geneeskunde, Masters Volksgezondheid en Psychologie. Onderzoek gepubliceerd in wetenschappelijke peer-reviewed tijdschriften en gepresenteerd op internationale conferenties. Dr. Persson heeft sinds 2005 meerdere workshops en symposia i.v.m. schisis in Europa, de Verenigde Staten en Australië georganiseerd.

Sue Carroll (Engeland, Europa)

Mevrouw Carroll heeft jarenlang ervaring met het bestuur van een schisisstichting en o.a. trainingsprogramma’s voor ouders en patiënten met schisis.

Het Beleidsplan

Projectmanagement

Werken met herkenbare lokale schisisteams en het opzetten van een zelfstandig opererend kwaliteitsnetwerk om te zorgen dat ieder kind geboren met schisis, zo snel mogelijk wordt geholpen, inclusief het gezin. Dat wil zeggen, ondersteuning en behandeling door een team van specialisten, met in aanvulling op chirurgisch ingrijpen, ook verpleging, psychologische hulp, tandheelkunde en logopedie.

We kunnen dit bereiken door:

  • Het verzorgen van educatieve seminars over de aspecten van schisisbehandeling in het vroegste stadium, voor hen die gewoonlijk bij de geboorte van baby’s aanwezig zijn (verloskundigen, wijkverpleegsters en kinderartsen).
  • Het stimuleren van het werven en opleiden van gespecialiseerde verpleegsters om te assisteren in het vroegste stadium, en behulpzaam kunnen zijn bij de toekomstige opleiding van bovengenoemd personeel.
  • Het opleiden van specifiek geselecteerde ouders die fundamentel advies/informatie verschaffen geven aan nieuwe ouders, en die tevens een verlengstuk voor het gespecialiseerde schisisteam kunnen zijn door te fungeren als lokaal ondersteuningscontact.
  • Het toewijzen van fondsen, indien nodig, ten gevolge van toenemende kosten van niet-chirurgische zorg door het schisisteam (logopedie, verpleging, psychologie, orthodontie). Indien chirurgische ondersteuning vereist is zou dit in samenwerking met andere organisaties onderzocht kunnen worden.

Opleiding / Training / Conferenties (niet specifiek landgebonden)
Promoten van juiste werkwijzen, uitwisselen van ideeën en bevorderen van kennis onder zorgspecialisten en patiëntenondersteuningsgroepen over geheel Europa.

We kunnen dit bereiken door:

  • Het treffen van voorzieningen voor regionale bijeenkomsten van groepen specialisten (psychologen, verpleegsters, logopedisten en orthodontisten), met als doel het bevorderen en ontwikkelen van juiste werkmethoden met betrekking tot verslagleggingsprocessen voor hen die werken in gelijksoortige omstandigheden, en te maken hebben met identieke uitdagingen.
  • Het geven van rechtstreekse ondersteuning aan uitwisselingsbezoeken voor bovengenoemde groepen, het bevorderen van kennisuitwisseling tussen teams en tussen landen in Oost, Centraal en West-Europa.
  • Het stimuleren van en rechtstreeks ondersteuning geven aan de deelname van geselecteerde kandidaten aan bijeenkomsten van de nieuw opgerichte European Cleft Nurses Special Interest Group.
  • Het organiseren van informatieve bijeenkomsten voor ondersteuningsgroepen van ouders over geheel Europa, met bijvoorbeeld seminars over de ontwikkeling van schisisbehandeling, het vestigen van aandacht en gebruik maken van de media, effectief fondsen werven en organisatie van bestuur.

Het Beloningsbeleid

Het bestuur bestaat uit experts op het gebied van kinderzorg (vrijwilligers en een ZZP-er). Het bestuur ontvangt geen beloning voor haar werkzaamheden als bestuur, alleen een onkostenvergoeding van de gemaakte kosten.

De Doelstelling

De European Cleft Organisation werd opgericht in juli 2007 en is gevestigd in Den Haag, Nederland. Zij werd opgezet als een Europees internationaal samenwerkingsverband tussen gebruikers (patiënten en ouders), en specialisten die bij deze  zorg betrokken zijn. Dit vindt zijn afspiegeling in de samenstelling van het bestuur, bestaande uit patiëntenvertegenwoordigers en zorgspecialisten in gelijke verhouding (zie onder). Centraal in de filosofie van de organisatie staat dat over geheel Europa patiënten en gebruikersgroepen gemeenschappelijk met de zorgspecialisten dienen samen te werken teneinde de schisiszorg te verbeteren.

De doelstelling van de organisatie is:

  • Opvoedingsprojecten in landen met de meest aantoonbare noodzaak, in het bijzonder daar waar het vermoeden bestaat dat kinderen buiten de maatschappij dreigen te geraken, bijvoorbeeld Bulgarije, Roemenië.
  • Het inzamelen van financiële middelen voor multidisciplinaire zorg bij verschillende instanties.
  • Voortdurende waakzaamheid voor de uitvoering van de schisis-zorgvoorzieningen en patiëntenbegeleiding.
  • Organiseren van educatieve conferenties voor zorgspecialisten en patiëntengroepen over geheel Europa.

Samenvatting

1. European Science Foundation, 2011 – Heden

Coördinatie van onderzoeknaar aangeborencraniofacialeafwijkingen

In samenwerking met de ESF en o.a. Erasmus Universiteit, Scientific Programme EurocleftNET – Network for Orofacial Clefts Research, Prevention and Treatment

http://www.esf.org/coordinating-research/research-networking-programmes/biomedical-sciences-med/current-esf-research-networking-programmes/network-for-orofacial-clefts-research-prevention-and-treatment-eurocleftnet/contributing-organisations.html

Gratis Medische Digitale Bibliotheek – European Cleft Gateway

Dit is een bibliotheek van medisch (schisis)onderzoek voor artsen en patiënten in Europa.

Bijna 100schisisklinieken, met 500schisismediciuit heel Europa, zijn onderdeel van deECOGatewayDirectory;www.gateway.ecoonline.org. Dezewordt ontwikkeldinsamenwerking metde European ScienceFoundation.

De Bibliothek biedt toegang tot het recentelijk onderzoek; vaak te duur voor klinieken met beperkte financiële middelen.

ESF Craniofacial Conference

http://www.eurocleftnet2013.cim.bg/

2. CEN Europees Comité voor Normalisatie & Oostenrijkse Instituut voor Normalisatie

Dankzij ECO – Mijlpaal bereikt in de Europese zorg voor baby’s met aangeboren craniofaciale afwijkingen

ECO zet zich in om de zorg voor baby’s met schisis te verbeteren in Europa.

In maart 2015 is dit gelukt door de publicatie, door CEN – het Europees Comité voor Normalisatie, van het rapport ‘Richtlijnen voor de zorg van kinderen met aangeboren afwijkingen’ en werd goedgekeurd door een overweldigende meerderheid van leden.

Dit proces begon in 2011, in samenwerking met CEN-kantoren in Oostenrijk, België, Bulgarije, Estland, Finland, Frankrijk, Duitsland, Litouwen, Nederland, Spanje, Roemenië en het Verenigd Koninkrijk, met ECO als voorzitter.

Dit document is verkrijgbaar bij de nationale leden (normen kantoren) van de CEN in 33 Europese landen.
http://ecoonline.org/media/documents/Gareth_Davies_-_CV_2013.pdf

Er wordt ook binnenkort een Europese workshop georganiseerd i.v.m. de nieuwe richtlijnen.

Achtergrond:

Al tientallen jaren bestaan er op nationaal en Europees niveau productnormen, welke universeel begrepen en geaccepteerd zijn (productkeurmerken, zoals BSI in het Verenigd Koninkrijk en CE in Europa). In de afgelopen jaren heeft het Europese normalisatie-instituut (CEN) in Brussel zich daarnaast gericht op normen voor diensten. De Europese Commissie heeft dit altijd graag aangemoedigd. Zodoende heeft de CEN gedurende het afgelopen jaar haar werk uitgebreid door ook aspecten van gezondheidszorgdienstverlening in haar aandachtsgebied op te nemen.

3. Erasmus+ & COST Action 1210

Gratis Training voor universitair en beroepsonderwijs

Onvoldoende opleiding in de zorg van kinderen met aangeboren afwijkingen werd besproken op een bijeenkomst in het Europees Parlement, Brussel, op 9 oktober, 2012, getiteld:

De uitdagingen van de gezondheidszorg, de ongelijkheden in de behandeling en preventie van aangeboren afwijkingen in Europa – een informatie-workshop voor MEP’s en NGO’s.

Daarna, heeft ECO een campagne gevoerd voor een verbetering van opleidingen op alle niveaus, vooral in de psychosociale zorg.

Dit is een deel van het Comité van beheer in de EU gefinancierde COST-actie 1210-programma en is een partnerschap aangegaan met twee andere Erasmus-projecten:
a) Face Value
b) When looks get in the way

Deze projecten zijn ontwikkeld voor universitair en beroepsonderwijs. Het Face Value-project had zijn eerste bijeenkomst in Den Haag, november 2014.

4. UNICEF & ALA – Bulgarije, 2008 – Heden

Financiering van een kliniek, kinderen redden uit weeshuizen en onderzoek i.v.m. schisis:

http://ala-bg.org/european-cleft-organisation/?lang=en (in het Engels)

RED DE KINDEREN – Weeshuizen in Midden- en Oost-Europa

Men hoeft niet ver te reizen om te kunnen zien dat kinderen niet in weeshuizen geplaatst worden omdat zij ouderloos zijn, maar omdat hun ouders onvoldoende ondersteuning krijgen om de kinderen zelf op te kunnen voeden.

Het rapport stelt dat 98% van de kinderen in Midden- en Oost-Europa die op medisch advies niet bij hun familie wonen tenminste één in leven zijnde ouder heeft. Veel kinderen worden door hun ouders opgegeven vanwege gebrek aan financiële ondersteuning. Andere kinderen worden opgegeven vanwege misleidende informatie over de behandelbaarheid van gezondheidsproblemen, ook met schisis.

Paul O’Grady, een Save the Children-Ambassadeur, heeft volledig gelijk in zijn bewering dat “gezinnen over de gehele wereld ondersteund zouden moeten worden om bij elkaar te kunnen blijven, en dat er meer moet worden gedaan om te voorkomen dat kinderen onnodig in een opvangcentrum geplaatst worden”.

Onze organisatie streeft naar het verbeteren van schisisbehandelingen in heel Europa. In veel gevallen zijn baby’s onnodig in een instelling geplaatst. Het komt helaas vaak voor dat  ouders ervan worden overtuigd om hun kind op te geven, met als reden dat zij niet in staat zouden zijn om hun kind te voeden. Ervaring in het Verenigd Koninkrijk heeft aangetoond, dat in eerste instantie bijna alle baby’s thuis gevoed kunnen worden. Hiertoe bestaan hulpmiddelen zoals een buigzame fles of speen. Het is volstrekt terecht dat velen zich zorgen maken over de omstandigheden van kinderen in weeshuizen.

Schrijnend is daarbij dat veel baby’s volstrekt onnodig in een weeshuis terechtkomen.

5. Verpleegsters Workshop – Roemenië, oktober, 2015

Gratis workshop voor verpleegsters i.v.m. zorg voor baby’s met schisis en hun familie.

In samenwerking met ESF – European Science Foundation, EUROCleftNet en Schisis Stichting, Roemenië.

6. Gratis Training – Litouwen enLetland, januari en mei, 2015

Gratis trainingsprogramma’s i.v.m. schisis in Vilnius, Litouwen, januari 2015, en Riga, Letland, in mei 2015.

Dag 1: Psychosociale training in samenwerking met COST Action 1210.

Dag 2: Verpleegsterstraining i.v.m. zorg voor baby’s met schisis en workshop voor ouders i.v.m. schisizorg.

7. ECO presenteert op internationale conferenties – VK & Zweden, april en juni, 2015

VK: Craniofacial Society of Great Britain and Ireland, Londen, april 2015

Zweden: European Cleft Congress, Göteborg, juni 2015

8. UNICEF ROEMENIË – Bucharest, Iasj & Brasov, Roemenië, 2009-2011

Gratis Training

Paedriatric & Plastic surgical training
Training voor verpleegkundigen en vroedvrouwen

In samenwerking met o.a. Director of UNICEF in Bucharest, Edmond McLoughney, Iasi cleft team, Dr Aprodu, Dr. Nica, Orthodontist, Dr Irina Zletu – Professor Gnoinski, Zurich – Surgical protocols by Prof Jan Lilja, Sweden.

UNICEF Baby Friendly Plus Units – In tegenstelling tot de traditionele kraamafdelingen, mogen baby’s met deze eenheden bij hun moeder blijven vanaf de geboorte. Slechts 25% van de kraamafdelingen in Roemenië voldoen aan de Baby Friendly Plus-normen.

9. CLAPA V.K. (Schisisstichting), 2007-2008

Gratis Training voor Zorgspecialisten

De liefdadigheidsinstelling ondersteunde samen met de UK Cleft Lip and Palate Association verpleegsters uit Bulgarije om een specialistische 3-ledige schisisverpleegsteropleiding te volgen aan de Nottingham Universiteit tussen oktober 2007 en januari 2008.

www.clapa.com

10. Europol – Den Haag, Nederland, 2007-Heden (i.v.m. ECC Den Haag)

picture

Boven: Bezoek aan Europol, 2014, van Penningmeester Miriam Ryan en Secretaris Anto Vorderman met de Directeur van Europol, Rob Wainwright. ECO heeft tweedehands computers geschonken aan schisisprojecten overal in Europa.

11. Gratis Training, Bilbao Ziekenhuis, Spanje, 2013

Voor verpleegkundigen en vroedvrouwen i.v.m. de zorg van baby’s met schisis.

 

Financiële Verantwoording (2018) klik hier

Financiële Verantwoording (2017) klik hier

Financiële Verantwoording (2016) klik hier

Financiële Verantwoording (2015) klik hier

Financiële Verantwoording (2014) klik hier

De raad van bestuur zijn volledig persoonlijk aansprakelijk voor de financiële zaken van de Stichting.

Financiële Verantwoordingt (2013) klik hier
Financiële Verantwoording (2012) klik hier
Financiële Verantwoording (2011) klik hier

ANBI 2007 klik hier

ANBI 2008 tot heden klik hier