A principios de 2015 ECO logró su misión de desarrollar una serie de directrices para la atención temprana de la fisura labio-palatina, acordadas a nivel europeo.
La directriz ha sido avalada por el Comité para la Estandarización Europea (CEN) en Bruselas y fue aprobada por un gran mayoría de los órganos miembros de la CEN con derecho a voto en Europa. Ha sido un largo proceso, que comenzó en 2011 y en el que han participado Austria, Bélgica, Bulgaria, Estonia, Finlandia, Francia, Alemania, Lituania, España, Rumania y el Reino Unido.
ECO está trabajando con la CEN para conseguir que el documento sea publicado y esté disponible pero por el momento sólo está disponible en los Miembros nacionales (oficinas centrales) de la CEN en 33 países europeos. Para obtener los datos de contacto, visite la página web de la CEN :
Ahora hay una propuesta para organizar un taller europeo que analice cómo pueden ponerse en práctica estas directrices.
Ámbito
El Informe Técnico detalla las recomendaciones para el cuidado de los bebés que nacen con fisura labio-palatina desde el momento del diagnóstico (ante- y/o postnatal) y durante el año que sigue al nacimiento o el diagnóstico (cualquiera que ocurra antes), incluyendo los procesos de derivación, el establecimiento de la alimentación, el apoyo a los padres y los diversos cuidados.
Quedan excluidas las recomendaciones sobre todos los aspectos quirúrgicos, incluyendo el calendario y la utilización de ortopedia pre-quirúrgica.
Índice
1. Introducción
2. Términos y definiciones
3. Diagnóstico y derivación
4. Cuidado post-natal inmediato
5. Alimentación
6. Examen del bebé y preparación para la operación
7. Recomendaciones para implicar y apoyar a los padres
8. Cuidados a más largo plazo
9. Recomendaciones para los miembros de los equipos de atención de la fisura labio-palatina y requisitos de las instalaciones
10. Recomendaciones para la organización del servicio de tratamiento de la fisura labio-palatina incluyendo la gestión y auditoría clínicas
11. Necesidades de información y educación
12. Elaboración de la información
Anexo A – Tipos de fisura labio-palatina
Anexo B – Secuencia de Pierre Robin y opciones de tratamiento
Anexo C – Biberones y tetinas utilizadas para la alimentación asistida de bebés con fisura labio-palatina
Anexo D – Descripción de la función de los enfermeros especializados en el cuidado de la fisura labio-palatina
Anexo E – Formulario de muestra utilizado para valorar la alimentación de los bebés con fisura labio-palatina
Anexo F – Recomendaciones para el registro de tratamiento